Posted 11:46 PM by Kristin
Í næstu viku verða liðnir tveir mánuðir frá því við komum heim frá Bandaríkjunum með Nínu. Niðurstöður læknisins úti bárust fyrir mánuði og nú eru íslensku læknarnir búnir að skoða niðurstöðurnar. Ýr fékk Björn sem er innan ónæmisfræðinnar til að leggja mat sitt á niðurstöðurnar og er hann sammála Dr. Pranzatelli að greinilega er um einhverja bólguvirkni hjá Nínu sem verður að meðhöndla til þess að ekki hljótist meiri skaði af. Þetta skýrir m.a. afhverju gengur svona illa að taka hana af sterunum. Hún þarf eitthvað ónæmisbælandi lyf þannig að ónæmiskerfið sé ekki alltaf að senda vitlaust skilaboð inn í miðtaugakerfið. Við höfum s.l. ár ekki verið sátt við framgang mála hjá Nínu þar sem líðan hennar og geta er svo breytileg. Sjúkdómurinn á þarna held ég stóran hlut að máli og ef hún fær rétta meðhöndlun gæti ástand hennar jafnvel orðið betra eða allavega í betra jafnvægi. Læknarnir hér þurfa enn smá tíma áður en lagt verður af stað með lyfjabreytingarnar sem snúast í raun um það hvaða aukaverkarnir þolir hún best því öll þessi ónæmisbælandi lyf hafa aukaverkanir. Enn eigum við eftir að sjá hverju þetta skilar okkur en hér er um nokkurs konar u-beygju að ræða eins og Sibbi sagði. Við vitum núna betur hvað þarf að gera og afhverju og það hlýtur að vera viðurkenning á því að þetta var rétt ákvörðun hjá okkur að fara og hitta Dr. Pranzatelli þrátt fyrir kostnaðarsama ferð og ákveðnar efasemdir í upphafi hvort væri þess virði eður ei.

Posted 11:34 PM by Kristin
Nína fór í morgun í iðjuþjálfun sem er staðsett hjá Styrktarfélagi lamaðra og fatlaðra á Háaleitisbraut sjá http://www.slf.is Á meðan hún var þar kíktí ég upp á aðra hæð en þangað er Sjónarhóll http://www.serstokborn.is kominn með starfsemi ásamt Þroskahjálp, Umhyggju og fleiri félögum. Þar er einnig Tölvumiðstöð fatlaðra http://www.tmf.is . Sjónarhóll á að sinna því hlutverki að vera ráðgefandi fyrir foreldra í frumskógi kerfisins. Við foreldrar fatlaðra og langveikra barna höfum haft miklar væntingar til þessarar starfsemi og vonandi á hún eftir að sanna sig.

Í kvöld fór ég á fund hjá Félagi kvenna í fræðslustörfum en það eru alþjóðleg samtök og er ég í Eta deild. http://frontpage.simnet.is/birki/index.htm
Á fundinn kom Anna Flosadóttir kennari í Hlíðaskóla og sagði okkur frá listgreinakennslu í sínum skóla sem er nú móðurskóli í list- og verkgreinum. Þau hafa sett leiklist inn sem á stundaskrá hjá öllum nemendum í 2.-8. bekk og telja þann þátt ekki síður mikilvægan en heimilisfræði eða smíðar.

Posted 11:25 PM by Kristin
Afmælisdagur Kristínar ömmu sem ég er skírð eftir en hún dó fyrir tveimur árum. Fjölskyldan hittist á veitingastaðnum 101 í hádeginu. Skemmtilegur staður og frábær veggur Lilju Pálmadóttur sjá http://www.101hotel.is Þarna eru líka ýmsir aðrir fallegir listmunir. Eftir snæðinginn skundaði mamma aftur í Óperuna þar sem hún er á fullu að sauma búninga fyrir næstu uppfærslu sem verður nú í byrjun október, pabbi þaut að orðabókast eða í golf, Rakel á tennisæfingu með stelpunum, Björg að sækja Sverri Hauk ásamt að vera með tvær sex ára frænkur sem voru að byrja í skóla í haust og skilja eiginlega ekkert hvers konar skólabyrjun þetta er, Bryndís þaut í KB-banka og ég, Nína og Áslaug heim á leið. Verst að ég fattaði það hérna áðan að ég gleymdi að boða Magnús Verslunarskólanemann enda hélt ég að hann væri ekki laus á þessum tíma en svo segir hann mér að hann hafi verið laus. Það er svo auðvelt að gleyma þeim þegar þau eru farin að vaxa svona frá manni.

Posted 8:54 PM by Kristin
Fundir varðandi málefni Nínu hafa verið ofarlega á baugi þennan mánuðinn. Dagurinn í dag var engin undantekning hvað það varðar og slær sennilega metið varðandi fjölda þeirra fagmanna sem við höfum átt samskipti við á einum degi! Við Sibbi byrjuðum á heimsókn í Rjóðrið í Kópavogi en það er hvíldar- og hjúkrunarheimili fyrir langveik og fötluð börn. Vel var tekið á móti okkur og þarna virðist vera góð starfsemi sem við ætlum hugsanlega að nýta okkur. Þarna áttum við fund með tveimur konum. Næst lá leiðin niður á Dalbraut á Bugl en þaðan erum við að fá aðstoð m.a. vegna langvarandi svefnvandamála Nínu. Þar var farið yfir stöðuna ásamt lækni, sálfr., hjúkrunarfr., félagsfr., sjúkraliða. Því næst lá leiðin inní Hjálpartækjamiðstöð ásamt Nínu en þar var hún að prófa glænýjan rafmagnshjólastól/bíl sem hún getur notað utandyra í lengri gönguferðir. Þetta er mikið tæki og Nína stóð sig vel. Þarna voru mættir einnig sjúkraþjálfari Nínu og iðjuþjálfi ásamt starfsmanni frá Stoð og Hjálpartækjamiðstöð. Seinnipartinn kom svo Gunnþórunn aðalhjálparhella og var með Nínu meðan ég skrapp í jóga. Stuttu síðar komu svo tveir starfsmenn Bugl heim vegna svefnprógrammsins sem búið er að vera í gangi s.l. viku. Mér telst til að þetta hafi verið 14 manns sem við höfum átt nokkuð bein samskipti við í dag vegna Nínu. Listinn er reyndar miklu lengri svona almennt séð og kannski ekkert skrítið að stundum finnst mér að maður missi yfirsýnina.

Posted 10:06 PM by Kristin
Hekla eins árs í dag. Haldið upp á daginn með afmæliskerti og afmælissöng. Síðan fórum við og hittum 3 systkini hennar Mugg, Kötlu og Nínu uppí Heiðmörk. Þau léku sér að vild í dágóðan tíma og höfðu allir gaman af. Lilja vinkona Áslaugar tók hana svo seinnipartinn í sýningarþjálfun en Lilja ætlar að sýna hana í flokki ungra sýnenda í október.

Annars róleg helgi. Nína fer loks í skólann á morgun og er orðin ansi spennt eftir tveggja vikna fjarveru. Ég búin að vera að bögglast með einhverja leiðindahálsbólgu eina ferðina enn, ætli ég sé nokkuð komin með ofnæmi fyrir hundinum?

Posted 10:20 PM by Kristin
Þórarinn pabbi Möggu vinkonu dó í dag. Þar fór góður maður sem var okkar aðalsmiður við húsbygginguna í Aflagrandanum og svo í Brekkuskála fyrir tveimur árum. Honum féll aldrei verk úr hendi og það er vissulega eiginleiki sem prýðir Möggu vinkonu. Það var alltaf ánægjulegt að vera nálægt Þórarni.

Nína er öll að hressast en þarf að vera heima fram að helgi. Förum á spítalann á föstudag í smá tjékk en svo útskrifast hún vonandi.

Ýr læknirinn hennar Nínu var í sjónvarpinu hjá Sirrý í kvöld afþví hún á 6 börn! En það sem ekki kom fram í þættinum er að hún er frábær læknir sem hefur sinnt okkur mjög vel. Alltaf með á nótunum, jákvæð og skilningsrík og með flotta yfirsýn. Sjúklingar hennar eru heppnir að eiga hana að, eins gott að hún er útivinnandi!

Posted 12:42 AM by Kristin
Við Nína sváfum vel á spítalanum í nótt. Hún var slöpp fram yfir hádegi. Tilbreyting dagsins var er Svíadrottning og Dorrit mættu á svæðið. Þær heilsuðu börnunum og Nínu og ég tók myndir auk ljósmyndaranna 20 sem voru á staðnum. Nína hresstist soldið undir kvöldmat og fékk að fara heim og gista í kvöld og mæta svo niðurá spítala aftur í fyrramálið. Ásta bauð okkur í mat sem var vel þegið af öllum fjölskyldumeðlimum. Nínu leið vel eftir þá heimsókn og að fá síðan að leika aðeins heima. Sofnaði seint með pabba.

Posted 9:09 PM by Kristin
Erum enn á Barnaspítalanum. Nína fór að hressast nú seinnipartinn, vonandi verður framhald á því þannig að við getum komið heim á morgun. Það er ekki skemmtilegt að vera inn á spítala, eilífur erill og bið. Nýi spítalinn er samt voða flottur og öll aðstaða gjörbreytt fyrir sjúklinga, aðstandendur og ekki síst starfsfólk. Það var reyndar ótrúlegt hvernig var hægt að halda úti þessari starfsemi á gömlu deildinni, vinnuaðstaða lækna og hjúkrunarfólks var svo bágborin og þrátt fyrir að í raun sé ætlast til að foreldrar séu með börnum sínum flestum stundum á spítalanum þá var engin aðstaða fyrir þá. En nú er öldin önnur. Við deilum stofu með annarri stúlku, en stofan er lítil. Sibbi leysti mig af um kaffileytið og er ég á leiðinni niðureftir núna. Hendi mér á beddann við hlið Nínu og reyni að ná mér í nokkurra tíma svefn. Nína er búin að standa sig vel þrátt fyrir margar stungur og ýmiss konar inngrip en vonandi nær hún sér núna hratt og örugglega.

Posted 9:09 PM by Kristin
Erum enn á Barnaspítalanum. Nína fór að hressast nú seinnipartinn, vonandi verður framhald á því þannig að við getum komið heim á morgun. Það er ekki skemmtilegt að vera inn á spítala, eilífur erill og bið. Nýi spítalinn er samt voða flottur og öll aðstaða gjörbreytt fyrir sjúklinga, aðstandendur og ekki síst starfsfólk. Það var reyndar ótrúlegt hvernig var hægt að halda úti þessari starfsemi á gömlu deildinni, vinnuaðstaða lækna og hjúkrunarfólks var svo bágborin og þrátt fyrir að í raun sé ætlast til að foreldrar séu með börnum sínum flestum stundum á spítalanum þá var engin aðstaða fyrir þá. En nú er öldin önnur. Við deilum stofu með annarri stúlku, en stofan er lítil. Sibbi leysti mig af um kaffileytið og er ég á leiðinni niðureftir núna. Hendi mér á beddann við hlið Nínu og reyni að ná mér í nokkurra tíma svefn. Nína er búin að standa sig vel þrátt fyrir margar stungur og ýmiss konar inngrip en vonandi nær hún sér núna hratt og örugglega.

Posted 3:22 PM by Kristin
Komum heim á föstudagsmorgun eftir langt ferðalag. Nína var reyndar mjög slöpp á fimmtudaginn er við áttum að fara að leggja af stað, mjög slæma verki í bakinu og við næstum búin að fresta fluginu. Fengum verkjalyf fyrir hana og ákváðum síðan að taka fyrsta flugið þ.e. til Chicago og sjá hvort það gengi og halda þá áfram annars henda okkur á hótel. Það gekk vel þannig að áfram var haldið til Minneapolis og síðan heim og verkjalyf gefin á tveggja tíma fresta. Nú en síðan við komum heim er hún bara búin að vera mjög slöpp. Borðar ekkert eða drekkur, liggur bara fyrir og er öll mjög tuskuleg. Leist ekki alveg á hana í gær og talaði við Ýr lækninn hennar hér heima. Við hittum hana svo áðan niður á bráðamóttöku. Blóðprufur, röntgenmyndatökur ofl. Hefur safnað á sig miklum hægðum og drekkur lítið. Ákveðið að leggja hana inn á Barnaspítalann allavega til morguns og sjá hvort hún hressist ekki.

En við áttum stutt samtal við Dr. Pranzatelli þarna rétt áður en við fórum í flugið á fimmtudaginn. Niðurstöður prufanna á mænuvökvanum sýna að sjúkdómurinn er enn virkur sem etv. skýrir þessar sveiflur í henni, stundum hress og stöðug og stundum mjög lin og slöpp. Hann vill hana af sterunum en ef við tækjum þá alveg af henni myndi henni örugglega versna þannig að hann leggur til að setja inn annað lyf. Svo er margt annað sem hann vill að verði skoðað og tekið á en við fáum það allt í ítarlegri skýrslu sem hann sendir okkur og Ýr fljótlega. Sibbi er niður á spítala núna en ég skrapp aðeins heim og er svo að fara að leysa hann af. Nína var reyndar búin að fá nóg af læknastússi þarna úti og er ekki hress með þetta. En eitthvað þarf að gera til að ná henni upp.

Posted 5:01 PM by Kristin
Allt gekk vel a spitalanum i dag. Vorum maett fyrir 9 og var Nina fastandi, ekki gaman. Sidan hofst mikid spurningaflod thar sem spurt var um allt milli himins og jardar vardandi heilsu Ninu, standard procedure fyrir adgerdir. Sidan thurftum vid ad undirrita fleiri fleiri skjol, thad var vardandi ymislegt vardandi adgerdina, svaefinguna, rannsoknarvinnuna, greidslufyrirkomulag og fleira. Eins gott ad skilja malid thokkalega. Nina thurfti sidan ad fara i spitalafot. Hun var ordin ansi kvidin og smeyk. Fekk svo eitthvad roandi og leid betur og svo fengum vid leyfi til ad annad okkar fengi ad fylgja henni inn a skurdstofuna. Eg leyfdi Sibba ad fara thvi eg hef svo oft farid! Hann var settur i skurdstofubuning. En hann var vidstaddur medan hun var svaefd, thad gekk vel eda thannig, en samt aldrei skemmtileg reynsla. Sidan forum vid fram og bidum medan Dr. Pranzatelli og adstodarfolk hans gerdi maenustunguna. I gaer var buid ad fara yfir thad allt med okkur og haettuna sem vaeri til stadar og madur buinn ad undirrita ymislegt vardandi thad! Eftir ruman halftima voru vid kollud inn a herbergi og Pranzatelli og Liz hjukrunarkonan sogdu okkar ad allt hefdi gengid vel og hvad vid thyrftum ad gera eftir ad hun vaknadi. Sidan gatum vid spurt hann spurninga sem brunnu a okkur eftir vidtalid i gaer og hann for yfir nokkur atridi i vidbot. Tho svo ad Nina hafi flest daemigerd einkenni OMS tha eru nokkur einkenni sem eru ekki daemigerd eda mjog sjaldgaef. Thess vegna vill hann lata gera einhverjar fleiri prufur heima thar sem thad er odyrara. Svo var akvedid ad vid gaetum hitt hann i fyrramalid og farid yfir nidurstodurnar ur maenuastungunni. En hann er ad gera rannsokn sem snyr ad thvi ad akvednar maelingar geti bent til thess hvort sjukdomurinn se virkur eda ekki. Ef hann er virkur tharf ad medhondla hann ef ekki tha eru einkennin sem eru til stadar kannski bara varanleg eda af einhverjum odrum toga. Honum finnst liklegt ad sjukdomurinn se virkur hja Ninu, hitt kaemi honum a ovart. Ef reynist ekki virkur vill hann lata skoda ymislegt annad. Vid erum allavega i mjog godum hondum hja thessu folki. Her er mikil thekking til stadar.

Eftir vidtalid forum vid inn a voknun en thar la Nina steinsofandi, vid satum thar i halftima og hun vaknadi vel. Slopp og lin en allt i lagi. Fengum svo ad sitja med hana i klukkutima og tha var hun utskrifud. Eitt af thvi fyrsta sem hun sagdi var ad Aslaug og Magnus soknudu hennar og Hekla og amma og afi og Ingibjorg (kennari) og Muri(kotturinn hennar). Hun var samt lin og var bara i hjolastolnum en er nu ad hressast klukkan ad ganga 6. Fekk soldid illt i magann, gaeti fengid slaeman hofudverk og bakverki sem vid thurfum ad fylgjast med.

Vid erum buin ad hitta 2 onnur born sem hafa fengid somu sjukdomsgreiningu og Nina, thau virtust samt mun hressari. Vid saum lika videomynd hja laekninum i dag af bornum med OMS, hvernig fyrstu einkennin eru og hvernig theim farnast. Thad var frodlegt. Vid vorum ad reyna ad atta okkur a augnhreyfingunum hja Ninu tharna i byrjun thar sem thau vantadi skyrari upplysingar um thad. En thad er svo langt ordid sidan thad var.

LAZY TOWN - eda Latibaer, er her i barnasjonvarpsstodinni Nickelodeon og Nina buin ad sja 2 thaetti. Rosaflott og vel gert og skemmtilegt. Sportacus, Robbie og Stefanie.

A morgun er mikid ferdalag. Flogid hedan kl. 13, fra Chicago kl 16, fra Minneapolis kl 19:30 og lent i Keflavik a fostudagsmorgun. Vid hlokkum mikid til ad koma heim aftur.

Posted 5:01 PM by Kristin
Allt gekk vel a spitalanum i dag. Vorum maett fyrir 9 og var Nina fastandi, ekki gaman. Sidan hofst mikid spurningaflod thar sem spurt var um allt milli hims og jardar vardandi heilsu Ninu, standard procedure fyrir adgerdir. Sidan thurftum vid ad undirrita fleiri fleiri skjol, thad var vardandi ymislegt vardandi adgerdina, svaefinguna, rannsoknarvinnuna, greidslufyrirkomulag og fleira. Eins gott ad skilja malid thokkalega. Nina thurfti sidan ad fara i spitalafot. Hun var ordin ansi kvidin og smeyk. Fekk svo eitthvad roandi og leid betur og svo fengum vid leyfi til ad annad okkar fengi ad fylgja henni inn a skurdstofuna. Eg leyfdi Sibba ad fara thvi eg hef svo oft farid! Hann var settur i skurdstofubuning. En hann var vidstaddur medan hun var svaefd, thad gekk vel eda thannig, en samt aldrei skemmtileg reynsla. Sidan forum vid fram og bidum medan Dr. Pranzatelli og adstodarfolk hans gerdi maenustunguna. I gaer var buid ad fara yfir thad allt med okkur og haettuna sem vaeri til stadar og madur buinn ad undirrita ymislegt vardandi thad! Eftir ruman halftima voru vid kollud inn a herbergi og Pranzatelli og Liz hjukrunarkonan sogdu okkar ad allt hefdi gengid vel og hvad vid thyrftum ad gera eftir ad hun vaknadi. Sidan gatum vid spurt hann spurninga sem brunnu a okkur eftir vidtalid i gaer og hann for yfir nokkur atridi i vidbot. Tho svo ad Nina hafi flest daemigerd einkenni OMS tha eru nokkur einkenni sem eru ekki daemigerd eda mjog sjaldgaef. Thess vegna vill hann lata gera einhverjar fleiri prufur heima thar sem thad er odyrara. Svo var akvedid ad vid gaetum hitt hann i fyrramalid og farid yfir nidurstodurnar ur maenuastungunni. En hann er ad gera rannsokn sem snyr ad thvi ad akvednar maelingar geti bent til thess hvort sjukdomurinn se virkur eda ekki. Ef hann er virkur tharf ad medhondla hann ef ekki tha eru einkennin sem eru til stadar kannski bara varanleg eda af einhverjum odrum toga. Honum finnst liklegt ad sjukdomurinn se virkur hja Ninu, hitt kaemi honum a ovart. Ef reynist ekki virkur vill hann lata skoda ymislegt annad. Vid erum allavega i mjog godum hondum hja thessu folki. Her er mikil thekking til stadar.

Eftir vidtalid forum vid inn a voknun en thar la Nina steinsofandi, vid satum thar i halftima og hun vaknadi vel. Slopp og lin en allt i lagi. Fengum svo ad sitja med hana i klukkutima og tha var hun utskrifud. Hun var samt lin og var bara i hjolastolnum en er nu ad hressast klukkan ad ganga 6. Fekk soldid illt i magann, gaeti fengid slaeman hofudverk og bakverki sem vid thurfum ad fylgjast med.

Vid erum buin ad hitta 2 onnur born sem hafa fengid somu sjukdomsgreiningu og Nina, thau virtust samt mun hressari. Vid saum lika videomynd hja laekninum i dag af bornum med OMS, hvernig fyrstu einkennin eru og hvernig theim farnast. Thad var frodlegt. Vid vorum ad reyna ad atta okkur a augnhreyfingunum hja Ninu tharna i byrjun thar sem thau vantadi skyrari upplysingar um thad. En thad er svo langt ordid sidan thad var.

LAZY TOWN - eda Latibaer, er her i barnasjonvarpsstodinni Nickelodeon og Nina buin ad sja 2 thaetti. Rosaflott og vel gert og skemmtilegt. Sportacus, Robbie og Stefanie.

Posted 8:04 PM by Kristin
Komum til Springfield i gaer, stutt flug og gott ad vid haettum vid aksturinn. Her er mjog heitt um 30 stig en allt vel loftkaelt thannig ad madur finnur litid fyrir thvi. Ronald McDonald House er mjog fint. Stort heimili med 12 herbergjum fyrir fjolskyldur sem eru med born a spitolunum her i nagrenni. Allt til alls. Konur i sjalfbodavinnu sinna her ymsum verkum. Nina anegd ad komast i dotaherbergi og leika soldid. Er lida tok a daginn for hun ad verda kvidin ad hitta laekninn, ahyggjur af thvi ad skilja hann ekki o.s.frv. Hun atti erfitt med ad sofna en tokst ad lokum.

I morgun tokum vid thvi rolega og eftir hadegi attum vid fund med Dr. Pranzatelli, hjukrunarkonu hans og adstodarmanni. Thau voru oll mjog vingjarnleg. Nina var skodud og teknar videomyndir af henni og vid spurd um hin ymsu atridi. Honum finnst enginn vafi leika a thvi ad greiningin er rett, hun se med Opsoclonus Myoclonus Syndrome. Honum finnst einnig ad hun hafi mjog alvarleg einkenni sjukdomsins enntha. Hvad haegt se ad gera raedst sidan af thvi hvad kemur utur rannsoknum hans a maenuvokvanum en thad verdur gert i fyrramalid eda klukkan 3 a islenskum tima. Viljid thig hugsa vel til okkar tha thvi eg er alltaf soldid stressud er Nina fer i svaefningu. Nina er ekki spennt fyrir thessu og vill helst ekki hitta fleiri laekna. Vill bara vera eins og Magnus og Aslaug sem geta allt og thurfa eiginlega aldrei ad fara til laeknis. Hun heldur okkur Sibba vel vid efnid og er nokkud anegd ad hafa okkur baedi til fullrar radstofunar. Annars er buin ad standa sig vel. En vid verdum oll fegin ad komast heim, thetta tekur a. Eftir vidtalid vid laekninn adan thurftum vid ad skra Ninu inn fyrir adgerdina a morgun. Sibbi fer tha ad tala vid adstodarmann laeknisins thvi siminn okkar vildi ekki hlada sig med straumbreytinum og hledslutaekinu okkar. Stulkan sem var ad skra Ninu inn brast tha hin skjotasta vid, hringdi i mommu sina sem atti Nokia hledslutaeki og sagdist lana okkur. Hun myndi bara koma med thad til okkar eftir vinnu sem hun og gerdi og gaf Ronald MacDonald House hledslutaekid. Thannig ad vid erum komin i simasamband aftur.

Og ekki ma gleyma thvi sem bjargadi deginum fyrir Ninu. Er vid komum til baka i husid var Ronald McDonald trudurinn maettur a svaedid. Hann syndi Ninu ymsa galdra sem hun fekk ad taka thatt i og gladdi thad hana mjog. Honum thotti verst ad geta ekki talad islensku. En Nina vard eitt solskinsbros.

Posted 9:57 AM by Kristin
Jaeja tha erum vid buin ad skoda Chicago. Thad var reyndar ekki mikid, forum i sma verslunarleidangur , gengum The Magnificent Mile en thar eru helstu verslanirnar. Thad sem vid kiktum a var Levis, Victoria Secret, Nina var nokkud anaegd i Disney Store. Endudum svo a agaetis itolskum veitingastad thar sem madur byrjadi a thvi ad fara inn i eldhus og sja hvad fram for thar. Vid forum alltaf ad hlaegja thegar Nina faer gosid sitt, thvi thad er HUGE. Maggi eitthvad fyrir thig, thad er ekkert til her sem er LITID! Nina faer 0,5 litra glas og drekkur kannski 0,15. Svo pantadi hun Tiramisu i eftirrett og thad var nog fyrir 7! VId Sibbi fengum sma en thad var meiriparturinn eftir. Thad besta var svo i dag er vid fengum okkur v0fflu og Nina skildi eftir ca. 1/4. Stulkan kemur og Sibbi er eitthvad ad hreinsa til a bordinu en tha spyr hun TAKE AWAY og hann YES, og vildi losna vid draslid af bordinu. Stuttu sidar kemur thjoninn med storan flottan poka merktan RALPH LAUREN (en kaffihusid var thar) og rettir Sibba. Hann heldur ad hann se ad fa einhvern auka bonus fra RALPH LAUREN og kikir i pokann. Liggur thar ekki vofflubitinn sem Nina skildi eftir!!! Sma misskilningur.

Nu thad eru breytt plon. Vid haettum vid ad leigja bil og fljugum thess i stad a morgun til Springfield. Vid komumst ad thvi ad thetta vaeri 4 tima akstur og thad er bara lettara ad fljuga thetta. Gatum reddad thessu nu adan. Thannig ad vid forum um 11 i fyrramalid uta flugvoll og verdum komin til Springfield um 14:00, reynda bara klst. flug. Thetta verdur betra a fimmtudaginn, heimferdardaginn ad fljuga Springfield, Chicago, Minneapolis, KEflavik.

Kanarnir eru mjog thaegilegir og thjonustulundadir. Alltaf tilbunir ad adstoda, gladir i bragdi og mikill munur hvad thjonustan i budunum er god. Thetta verdur stutt stopp i Chicago og litid sem vid hofum skodad, thad verdur ad bida betri tima. Lazy Town er i sjonvarpinu i fyrramalid og vid bidum oll spennt eftir ad sja thad kl. 9:30, sidan aetla eg ad skokka i Levis budina aftur en gallabuxurnar thar kosta bara $40.- Maggi vantar thig ekki einar? Hvad er annars ad gerast med bloggid thitt. Eg fae engar frettir bara einhver logo?????

Netadgangur er godur her a hotelinu en veit ekki hvernig thad verdur i Ronald McDonald house thar sem vid gistum naestu 3 naetur. Thetta er husnaedi fyrir fjolskyldur sem eru ad koma med born a spitala og naestum fritt, kostad af McDonald . Vonandi get eg komist einhvers stadar a netid. Goda nott.

Posted 11:18 PM by Kristin
Flugdid gekk vel fra Minneapolis til Chicago og vorum vid komin a hotelid um midnaetti eda 05 a islenskum tima. Vid Sibbi vorum ordid threytt en Nina spraek eins og laekur. En thad var gott ad komast i rumid a Hotel 71 http://www.hotel71.com og vid erum a haed 31 af 37! Otrulegar byggingar. Nu erum vid ad tygja okkur af stad og kanna borgina. Vedrid milt og gott en bara 18 stig hiti en her var mikil rigning i gaer en spain er god 25 stig naestu daga. Nina beid spennt eftir ad horfa a Latabae her a Nikeloden stodinni en svo kom ekki, thurfum ad kanna timasetningar a thattunum en thad vaeri voda gaman ad sja tha. Annars allt i godu. Bless

Posted 2:14 AM by Kristin
Erum stodd a flugvellinum i Minnepolis. Flugid fra keflavik var seint thannig ad vid misstum af velinni til Chicago og thurfum ad bida i taepa 3 tima. Allir ordnir threyttir enda velin sem vid tokum kl.22 hedan en tha er klukkan 03 heima. Nina hefur stadid sig otrulega vel og flugid fra Keflavik gekk mjog vel.

Posted 2:17 PM by Kristin
Á morgun förum við Sibbi og Nína til Bandaríkjanna að hitta lækni sem þekkir vel til sjúkdóms Nínu Kristínar. Hann er í Springfield, Illinois. http://www.omsusa.org
Við fljúgum til Minneapolis, fljúgum þaðan til Chicago. Gistum 2 nætur í Chicago og keyrum síðan þaðan suður til Springfield, ca. 3 klukkutímar. Á þriðjudag eigum við viðtal við Dr. Pranzatelli og daginn eftir fer Nína í svæfingu og smá rannsókn. Þessi læknir hefur hitt um 100 sjúklinga með Opsoclonus myoclonus syndrome/dancing eyes sem er meira en nokkur annar held ég því þetta er mjög sjaldgæfur sjúkdómur. Hann hefur verið að fást við ýmsar rannsóknir og telur sig getað metið virkni sjúkdómsins útfrá rannsóknum á mænuvökva. Þetta er búið að vera heilmikill undirbúningur fyrir ferðina. Safna gögnum um Nína og senda út og taka með sér. Það var soldið skrítin tilfinning að fara í gegnum alla pappírana og dagbækur síðan 1995. Rosalega var hún veik....ég var næstum búin að gleyma því! Ef ég kemst á Netið úti læt ég heyra frá okkur. Við erum nokkuð spennt að fara en líka kvíðin. Vonandi gengur allt vel.

Posted 3:28 PM by Kristin
Gleðilegt nýtt ár allir saman og sérstaklega Ólöf Helga vinkona mín í Svíþjóð. Hún ætlar nú að fara að blogga og ég búin að setja upp svæði fyrir hana og nú er bara að sjá hvað setur. Ólöf hér er mynd af Áslaugu og nýja fjölskyldumeðliminum henni Heklu sem nú er orðin 4 mánaða.

Posted 8:24 PM by Kristin
Komin heim eftir velheppnað frí. Er að velta þessu bloggi fyrir mér núna. Hvort ég haldi þessu áfram eða ekki. Nú er búið að vera nokkuð langt hlé þannig að það er spurning hvað maður gerir. Við vorum reyndar að endurnýja kynnin við marga vini og ættingja í útlandinu sem hafa gaman af að lesa svona pistla. Ætla að spá í þetta næstu daga....um framtíð mína í bloggtilraunum. Hildur var að gera soldið flott á blogginu sínu að setja inn myndasöfn. Það er mjög smart og skemmtilegt. Ég þarf að læra það.